La première mondiale du Charles Bonnet Syndrome Patient Day sera accueillie le 16 novembre 2018 au Moorfields’ Hospital. Nous avons invité Judith Potts, la fondatrice d’Esme’s Umbrella, le fonds de campagne pour le Syndrome Charles Bonnet, à s’exprimer sur le Syndrome Charles Bonnet et comment cela a directement affecté sa vie.
Le Syndrome Charles Bonnet (CBS) est une maladie qui peut toucher tout le monde quel que soit son âge, quand le déficit visuel atteint plus de 60% en raison des nombreuses maladies oculaires (AVC, cancer, diabète) ou même d’une blessure qui peut endommager les voies optiques.
Quand la vue baisse, les messages de la rétine au cortex visuel ralentissent ou s’arrêtent complètement. Cependant, le cerveau fait l’inverse : il est stimulé et crée ses propres hallucinations visuelles, silencieuses et complexes, qui peuvent être tout aussi bénignes que terrifiantes.
Le CBS a été reconnu par les ophtalmologistes et optométristes depuis 1760, quand Charles Bonnet, un avocat, philosophe et naturaliste genevois documenta en premier les symptômes de Charles Lullin, son grand-père âgé de 97 ans.
La vue de Lullin était fragilisée par plusieurs cataractes mais il était toutefois sain d’esprit. Il décrivit comment il voyait changer les gens, oiseaux, calèches, immeubles, les formes des échafaudages et les tapisseries sur le mur. Bien qu’observé par les médecins au fil des siècles, aucune recherche sur le CBS n’a été menée jusqu’en 1998 et cette maladie a été trop facilement considérée comme “juste un effet secondaire” lié à la perte de vision.
Mais c’est en réalité bien plus que ça, comme j’ai pu le découvrir le jour où ma mère de 92 ans, Esme, a dit : “j’aimerais que ces personnes se lèvent de mon canapé”.
Elle continua en décrivant ses autres “visions” comme elle les appelait : une créature aux allures de gargouille qui sautait d’une table à une chaise, un enfant de la rue de l’époque victorienne baigné de larmes qui la suivait partout et parfois, la pièce entière ou le jardin se transformant en quelque chose d’autre.
Un jour, c’était même des funérailles édouardiennes, agrémentées de chevaux à plumes et des membres du clergé en soutanes rouges. Ce n’est qu’après avoir lu un minuscule paragraphe dans un journal, qui aurait pu être écrit par ma mère, que le mot “démence” cessa de planer dans l’air.
Malheureusement, son ophtalmologiste refusa de discuter du CBS, son médecin n’en avait jamais entendu parler, pas plus que son optométriste. En consultant internet, je suis tombée sur Dr Dominic ffytche du King’s College à Londres, qui mena les seules recherches sur le CBS et qui est à ce jour l’unique expert reconnu au monde de cette maladie. Ses recherches ont brisé certains mythes autour du CBS (disparition au bout de 18 mois et hallucinations toujours bénignes).
Après le décès de ma mère, j’ai lancé Esme’s Umbrella pour sensibiliser les gens sur le CBS, aussi bien la profession médicale que l’opinion publique et récolter des fonds pour la recherche. Dr ffytche est mon conseiller médical.
Bien qu’étant au courant du CBS, les professionnels de santé dans le secteur de la déficience visuelle n’ont pas complètement compris la nature exacte de cette maladie et l’impact négatif de celle-ci chez ceux qu’elle touche.
Par conséquent, très peu d’entre eux expliquent ce qu’est le CBS ou avertissent leurs patients qui pourraient le développer. Il se peut que cela n’arrive jamais, mais un homme averti en vaut deux.
Il n’existe aucun médicament pour atténuer les hallucinations, ni de consultants médicaux sur cette maladie. Trop de médecins généralistes ou hospitaliers ignorent tout du CBS et leur premier réflexe, en écoutant le récit d’hallucinations visuelles, est d’envoyer la personne sur le chemin de la maladie mentale, parfois sans possibilité de retour.
La crainte que les hallucinations puissent être un problème de santé mentale empêchent les gens de se confier à qui que ce soit, alors que leur quotidien, déjà amoindri par la perte de la vue, régresse d’autant plus.
Ceux qui voient des images bénignes telles que des fleurs, des chatons qui gambadent ou de beaux paysages, tolèrent et se délectent même de ces hallucinations. Pour d’autres cependant, le côté persistant de ces hallucinations les rendent frustrantes et irritantes, voire perturbantes et effrayantes par leur nature.
La liste de ces hallucinations est sans fin. Elle varie de la pièce entière recouverte de mots, cartes, grilles, treillis, notes de musiques ou formes colorées à des visions sinistres de personnages (souvent en costume d’époque, militaire, médiéval, oriental, tyrolien) et de feu, ces deux derniers pouvant aboutir à des appels aux services d’urgence. D’autres hallucinations fréquentes incluent des enfants et des bébés, des animaux, serpents, rongeurs, insectes, grenouilles, eau, véhicules, immeubles, herbe, arbres, mobilier ou des murs.
Des cas similaires à ceux qu’Esme a vécu ont également été signalés. La pièce entière se transforme en un lieu étranger : assis sur une paillasse au milieu d’une rivière turbulente, seul dans une cathédrale médiévale éclairée à la bougie ou entouré de portes de toutes les tailles. Ceux qui ont plusieurs hallucinations restent souvent confinés chez eux car il ne peuvent plus distinguer ce qui est réel ou pas. Pour quelques-uns, les hallucinations sont tellement terrifiantes et horribles que le suicide devient une option.
Pour éviter toute erreur de diagnostic, il est fondamental de sensibiliser aussi bien la profession médicale que l’opinion sur cette maladie inquiétante. C’est dans ce but que j’organise la première mondiale du Charles Bonnet Syndrome Patient Day le 16 novembre au Moorfields’ Hospital, en corrélation avec le Charles Bonnet Syndrome Awareness Day.
Ce sera un événement passionnant et révolutionnaire durant lequel interviendront deux chercheurs du CBS de l’université de Newcastle : l’un travaillant pour Esme’s Umbrella et financé par Fight for Sight/The Thomas Pocklington Trust/National Eye Research Centre ; l’autre financé par la Macular Society. J’espère que le Patient Day incitera d’autres chercheurs à se pencher sur ce sujet crucial et récoltera des fonds supplémentaires.
Il est déjà assez difficile de vivre avec une déficience visuelle, mais dans le cas où le CBS se développe, le sentiment de solitude et d’isolation amplifie de manière significative.
Si vous pensez que vous-même ou une personne que vous connaissez souffrez du CBS, faites en sorte de chercher et d’obtenir de l’aide. Esme's Umbrella contient toutes les informations mises à jour sur le CBS, les recherches et stratégies d’adaptation de Dr ffytche’s qui, avec le réconfort, sont les seuls remèdes actuellement disponibles. Sinon, vous pouvez appeler le numéro d’aide Esme’s Umbrella, actuellement géré par le personnel du RNIB Health Team, au +44 (0)20 7391 3299 (numéro anglais).
