Il n’existe aucun médicament pour atténuer les hallucinations, ni de consultants médicaux sur cette maladie. Trop de médecins généralistes ou hospitaliers ignorent tout du CBS et leur premier réflexe, en écoutant le récit d’hallucinations visuelles, est d’envoyer la personne sur le chemin de la maladie mentale, parfois sans possibilité de retour.

La crainte que les hallucinations puissent être un problème de santé mentale empêchent les gens de se confier à qui que ce soit, alors que leur quotidien, déjà amoindri par la perte de la vue, régresse d’autant plus.

Ceux qui voient des images bénignes telles que des fleurs, des chatons qui gambadent ou de beaux paysages, tolèrent et se délectent même de ces hallucinations. Pour d’autres cependant, le côté persistant de ces hallucinations les rendent frustrantes et irritantes, voire perturbantes et effrayantes par leur nature.

La liste de ces hallucinations est sans fin. Elle varie de la pièce entière recouverte de mots, cartes, grilles, treillis, notes de musiques ou formes colorées à des visions sinistres de personnages (souvent en costume d’époque, militaire, médiéval, oriental, tyrolien) et de feu, ces deux derniers pouvant aboutir à des appels aux services d’urgence. D’autres hallucinations fréquentes incluent des enfants et des bébés, des animaux, serpents, rongeurs, insectes, grenouilles, eau, véhicules, immeubles, herbe, arbres, mobilier ou des murs.

Des cas similaires à ceux qu’Esme a vécu ont également été signalés. La pièce entière se transforme en un lieu étranger : assis sur une paillasse au milieu d’une rivière turbulente, seul dans une cathédrale médiévale éclairée à la bougie ou entouré de portes de toutes les tailles. Ceux qui ont plusieurs hallucinations restent souvent confinés chez eux car il ne peuvent plus distinguer ce qui est réel ou pas. Pour quelques-uns, les hallucinations sont tellement terrifiantes et horribles que le suicide devient une option.

Syndrome de Charles Bonnet : Quand le cerveau « voit » sans les yeux